Inressant läsning.  Lever du ett gott liv trots allt?

Mycket intressant läsning, och oj vilken annorlunda info mot för den man brukar snava över (till och med i enklare läroböcker).

Jösses. Tack det var en himla bra information.

Det enda jag visste är att en transplanterad patient fortfarande är njursjuk i grunden så att säga. Jag har en arbetskamrats man som fått en ny njure, eller snarare en begagnad😉

Jag vet även en annan arbetskamrat som en period gjorde dialys hemma. Är det hemodialys det är frågan om då?

Intressant! Det jag informerats om förut är att det är ovanligt att en person kan få dialys mer än 6 - 8 år, sen fungerar det inte längre. Din behandling visar att det inte är så.

Tack för bra info och läsning. 🙂 
En av de sista anställningarna jag hade när jag arbetade inom sjukvården var på en CAPD-specialiserad avdelning. Det var otroligt lärorikt och patienterna var så tålmodiga, det märktes att många hade haft att göra med sjukhusvård länge. Glömmer fortfarande inte när jag gav kissflaska till en patient som inte kissat på år, han tittade på mig som om jag kom från Mars 😃 Pinsamt för mig 😞

#3 Din arbetskamrat hade troligen CAPD-dialys

#3 ja då är det hemdialys.

#6 Nej, hemodialys görs med hjälp av en maskin på sjukhus

#5 Jag minns bara att han gjorde detta varje morgon och att det tog en bra stund. Han var själv läkare om det nu har någon betydelse.

Bra med lite frågor, det betyder att jag bara skrapat på ytan.

#1 Ja Hera, det gör jag. Med så lång tid i dialys har jag liksom kommit in i en lunk som mer eller mindre liknar att åka till jobbet. Dessutom är jag såpass erfaren och luttrad att mer eller mindre hela min behandling styrs av mig själv. 

Exempelvis började jag känna att dialysen tog på mina fysiska krafter för sisådär 7-8 år sedan. Jag körde då 5,5 timmar långa pass med mycket höga flöden på både blodpumpen och dialysatpumpen, 450 ml/min, respektive 700 ml/min.

Jag ville lindra den fysiska påverkan och det kan man göra genom att sänka flödeshastigheten på pumparna, men för att inte förlora i effektivitet måste man då lägga på mer tid, så jag begärde att få 8 timmar långa behandlingar. Av personalskäl kunde de inte få in det i schemat, så jag fick 7 timmar istället och det har fungerat bra.

Jag har inte kondition eller styrka som jag hade innan jag blev dialytiker, men bättre än alla andra som gått ett tag i dialys.

#3 Hemdialys är oftast påsdialys, men det kan också vara bloddialys. Man går i lära och får sedan låna en "basic-maskin att ha hemma. Tre grundkrav finns, att man kan starta och avsluta sig själv, att man har "säker" vattentillgång, i praktiken kommunalt vatten som inte sinar och man behöver ha ett utrymme hemma som inte brukas till något annat. Det finns också särskilda avdelningar på de flesta dialyskliniker där patienter som vill köra själva kan göra det.

#4 De flesta som går i dialys kör för liten volym och då överlever man ofta inte längre än så. Många dialyskliniker har en slags tidspåbyggnadsprincip alltefter hur pass stora dialysbehov man har, men den fungerar dåligt för att många patienter inte pallar med att öka på många gånger. Det i sin tur resulterar i att majoriteten av svenska dialyspatienter kör 4 till 4,5 timmar per dialysbehandling. 

Jag brukar säga att allt under 5 timmar tre dagar per vecka inte är något annat än utdraget självmord. Det du säger i #4 är ett rätt bra belägg för det.

Alltid spännande att veta. Tack.

Jag förstår att det är ett riktigt heltidsjobb.

#9 Tack, för att du berättade, jag visste visst inte allt om dialysmetoderna 😞.  
Men ska ju säga att det var ett tag sen jag jobbade med detta också 🙂

Jag har en halvrelaterad fråga; vad kan orsaka att man inte kan få en ny transplantation? Jag har hört att det kan ske och har läst om det för ett gäng år sedan, men minnet är blankt och jag ger mig inte in på att googla när jag kan få mycket bättre svar här.

Tack Peter för att du tog dig tid att berätta!🌺 Det ger en inblick i det liv människor med kronisk njursvikt lever. Nu har jag i alla fall ett hum om det som jag inte visste något alls om tidigare.

Tack Peter väldigt intressant de du skriver om just Njursvikt.

#12 Jag tillhör dem som inte kan ta emot någon främmande vävnadstyp alls och det beror på att jag genomgått två transplantationer med svåra komplikationer. Det har lett till att jag har högsta möjliga nivåer  av samtliga tre typer av antikroppar i blodet, vilket leder till att allt främmande attackeras och dödas omedelbart.

Detta är en av anledningarna till varför man inte kan ta emot en ny njure. Andra orsaker kan vara att man är i medicinskt för dåligt skick och/eller att man inte bedöms kunna överleva narkosen. Den så kallade transplantationslistan man bara vara aktuell för om man är i sådant skick att riskerna är så små som möjligt.

I praktiken kan man bara bli transplanterad ett vist antal gånger, eftersom för varje gång blir det svårare att hitta en matchning i vävnadstyp och till slut går det inte att göra fler. Vid vilket antal det sker går inte att bestämt säga eftersom det beror på hur pass allvarliga avstötningsreaktionerna varit. Vanligtvis kanske det funkar tre, fyra, kanske fem gånger, för mig var det kört efter två.

Aaaah just ja, antikroppar! Nu ringer klockan och jag hänger med 😃 men fy farao vad trist att det ska vara så! 😕 Tänk om man kunde odla fram en njure åt dig av dina egna stamceller… det vore nåt!

Dialysformerna har flera olika varianter, CAPD kan man antingen köra med dagligapåsbyten, vanligen 4 eller 5. Man kan också ha en maskin som byter påsar åt en automatiskt under natten när man sover så att man kan fortsätta jobba trots njursvikten. 

Om man inte har någon urinproduktion måste man få bort vätskan man får i sig. I den här formen av dialys sker det med hjälp av socker i dialysatet man tappar in i bukhinnan, ju starkare sockerhalt, desto mer vätska dras ut. Diabetiker kan få problem med detta, men fördelen är att man kan spruta in insulinet i påsarna så man slipper ta injektioner.

När det gäller hemodialys (bloddialys), finns en rad olika varianter och metoder. Vanlig hemodialys (HD) innebär att man pumpar blodet genom filtret som utgör den konstgjorda njuren. Inuti filtret finns tusentals oerhört tunna glasrör. De är tunna som hårstrån. I rören finns små hål. 

Blodet passerar genom rören. Utanför rören finns dialysatvätskan som liknar den man tappar in i buken vid påsdialys. Osmos uppstår när blodet är smutsigare än dialysatet och slaggprodukterna lämnar blodet genom rörens mikroskopiska hål och ut i dialysatvätskan. Vätskan byts kontinuerligt via ett flödessystem som är kopplat till maskinen via slängar från tankar i källaren.

En annan bloddialysform kallas hemodiafiltration (HDF). Då tankar man in dialysatvätska i blodbanan så att vätskeutbytet blir mycket större än vad den blir om enbart blodet skiftas genom systemet. Genom den här ökade vätskeomsättningen vinner man två saker, dels blir reningen mer effektiv och dels får man ut en del små slaggmolekyler som är svåra att nå med bara HD.

En del personer är känsliga för dialysprocessen och då får de köra en tredje variant som kallas hemofiltration (HF). Jag vet inte i detalj vad som skiljer HF från HD, bara att den behandlingen är lindrigare för kroppen och därmed sannolikt mindre effektiv.

När man går i dialysbehandling måste man fastställa en så kallad "torrvikt", vilket är vad man väger utan extra vätska. Olika parametrar avvänds för att fastställa torrvikten, bland annat blodtryckskurvan. Börjar man nagga på kroppens egen vätska, alltså inte vätska som man druckit, tappar man blodtrycket dramatiskt. Detta är en svår balansgång för många och därför finns alltid syrgas för att få dem som tappar blodtrycket tillbaka på banan igen.

Den vätska jag dricker mellan avslutad dialys igår och påbörjad dialys imorgon, måste bort och man ställer helt enkelt in på maskinen hur mycket vätska som ska tas bort så att jag hamnar på min torrvikt efter dialysen. man kan inte dra bort hur mycket vätska som helst eftersom blodkärlen inte hinner anpassa sig till den mindre vätskemängden i kroppen, vilket leder till blodtrycksfall och medvetslöshet.

Mitt "tak" för vätskedragning är 0,7 liter per timme och eftersom jag har 7 timmar behandlingstid kan jag ta bort 4,9 liter, men så mycket vätska har jag aldrig. 

Många som har dålig koll på sitt vätskeintag och kanske bara går 4 timmar i behandling, kan få stora problem med sin vätskedragning. Då måste de köra något som kallas "isolerad ultrafiltration". Då ställer man in maskinen på enbart vätskedragning och ingen dialys. På det sättet kan man ta bort en liter vätska på 20 minuter utan att riskera blodtrycksfall.

Tack för mycket intressant information!👍

Idag är det söndag, min sämsta dag som njursjuk, jag börjar känna av förgiftningen och blir orkeslös och trög. Jag sover tio timmar istället för sju och har svårt att få igång kroppen.

Dialyseffektivitet mäts i kt/v (clearence time over volume). Acceptabel nivå är i Sverige 1,39, vilket för mig är en löjligt låg siffra och jag menar att vid så låga nivåer lever man inte särskilt länge i dialysvård (det blir då som agge säger i #4). 

Varför man accepterar en så låg acceptansnivå är för mig obegripligt, men jag gissar att det handlar om ekonomi, att landstingen utnyttjar patienternas ovilja att lägga på behandlingstid till att spara pengar.

Jag har ett effektivitetsvärde på dubbla den siffran och ligger alltid mellan 2,7 och 3,0 i kt/v. Jag är med andra ord dubbelt så "ren" efter dialyserna som genomsnittet och det är förklaringen till varför jag känner av söndagarna så tydligt, medan de patienter som har halva effekten inte upplever så stor skillnad och därför menar att de inte kan känna av den extra dagens uppehåll från dialys.

Personer med låg vikt har också naturlig låg blodvolym. En kvinna som väger 50 kg har bara 3 liter blod och då räcker fyra timmars behandling tre dagar per vecka, men en man som väger det dubbla och därmed har en blodvolym på minst sju liter borde ha dubbelt så stor dialysvolym.

 Att två gubbar på 115 kg vardera kan ligga i sina maskiner på varsin sida om en liten dam på 50 kg och köra samma behandlingsvolym som hon utan att få en signal av det, begriper jag inte, men så funkar det. Att patienter ofta vägrar att lägga på mer tid fast läkaren rekommenderar det är något som jag tror utnyttjas av vården (inte så att det är satt i system, men ändå) eftersom om alla skulle köra sådana pass som jag gör, skulle man behöva längre öppettider på klinikerna och en tredjedel fler personal.

Ush vad beklämmande att de låter det få ske utan vidare omsvep 😕
Man vill ju tro att en del iaf skulle tänka om ifall de fick så utförlig info som den kunskap du sitter på. De flesta värderar nog sina liv högre trots allt.

#20 Det är tyvärr på det viset att de får all nödvändig info, men endera väljer de att inte ta den till sig, eller så förmår de inte. Jag försöker prata med dem, men ofta hjälper det inte. 

Vissa tar till sig det jag säger omedelbart och ökar på sin dialystid, de förstår vad jag säger och litar på mig för att jag har såpass lång erfarenhet. Det handlar ofta om kvinnliga medelålders patienter, de tar till sig vad jag säger direkt, gubbarna är mer tröga, men de som inte är så gamla brukar lyssna. 

Många som är gamla bryr sig helt enkelt inte, utan tycker att det kvittar. Ibland händer det att gamla "avslutar" sin dialysbehandling.

Ah då förstår jag.

#21 Du måste ju ändå vara det mest levande bevis de kan få och förstå att du pratar av lång erfarenhet och kunskap.

#23 Ja en del inser och lyssnar, men av någon anledning finns det många som inte gör det. Jag tror att det handlar om attityd. Oerhört många betraktar dialys som ett straff istället för något positivt som ger dem möjlighet att leva ett rikt liv ändå vid sidan av vården.

Många som debuterar i dialys efter att ha drabbats av akut njursvikt, har aldrig varit sjuka tidigare och har svårt att anpassa sig till den nya livssituationen. Jag har sett sådana som bara givit upp kampen direkt efter beskedet och de har dött inom två veckor oavsett hur mycket behandling de än fått.