Godmorgon måndag 11 december
Godmorgon från ett snöigt Göteborg med minus tre grader. Vi får nog åka lite tidigare till jobbet idag med tanke på vädret.
Ni alla med snö och is…kör försiktigt.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
God morgon 🙂
Här är lite vitt och runt 2-3 minusgrader. jag är på språng för att åka till dialys. "Have a nice day"
Godmorgon snöar fortfarande. Enl vädret ska det övergå i regn. Hoppas inte. För första gången ska vi fira jul hemma hos mig o min familj. Svärmor gör ändå största delen av maten. Men känns ändå stort för mig.
…………………………………..
Sajtvärd sällskapskaniner och häst och ridsport(Rexkanin inaktiv)Medarbetare fibromyalgi och diabetes
Driver Djurflockens hunddagis och Djurflockens kaninomplacering
Gomorron ! 🙂
Här är det -2 , , Jag ska strax gå iväg till skolan!!
Våran "grupp" är i köket idag ! Får se om det blir baket , kallskänk , disk eller varmkök jag är i .
Ha en toppen dag alla ! 🙂
#1 Lycka till på dialysen!
HH 🙂
Mårning. ska greja i stugan. känna efter hur det är att vara ledig. 5 minus ute och en isskorpa över bilen - inga problem, har motorvärmare o kan koppla sladd så kupe-värmaren får jobba en stund. Tog fram min stickning igår. Har inte stickat på över 25 år, så nu blir det en enkel halsduk där garnet har en reflextråd så halsduken blir som en en reflex. Smarta kläder man har skapat på sista tiden där tyger är reflekterande och garner är reflekterande. jag kan tycka att i vårt land borde utomhuskläder inte få säljas om de inte har reflexer.
Älta inte problem - skapa lösningar!! 🤔😃
#4 Smart snyggt garn.
#5 Vacker kopp.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
Morrn! Lite snö har det kommit under natten. Sopade gången ner mot bilen. Lätt och fin snö. -2 grader och alldeles stilla.
Nu har jag börjat räkna ner. Tre veckor kvar sen slutar jag och blir hemma med mina hemmajobb. Ska bli så skönt!
Skönt att ha motor och kupévärmare när det är sådant här väder.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
#4 ja det här med reflexer och att synas. Hur törs de vara utan? Är det något fel på intelligensen när de vill riskera livet på det sättet?
Aggeelin / medarbetare på Livskvalitet
#6 ja den gillar jag. Köpte den när vi var i England förra sommaren. Det finns fler i serien och ångrar att jag inte köpte en till med annat motiv på. Vackra färger.
Aggeelin / medarbetare på Livskvalitet
God morgon!
Lite grått, lite glopp och några plusgrader…
Idag ska jag till frissan, bara kapa av några cm så jag blir fin till jul!
#5 Jag provsmakar också te men från en annan kalender, spännande varje dag. Ena dagen diss, andra dagen hiss! Vi har en tråd på te.ifokus!
God middag!
Sol, tre minus och snö. Ska bli härligt med en skogspromenad.
"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."
Nu har jag kommit hem. Det hade kommit en hel del snö medan jag var borta så jag fick ta mig hem på moddiga vägar. Tempen ligger ju bara runt nollan. Fast det är väldigt vackert ute nu. Så länge som det nu varar.
#3 Tack. Det är mest rutinmässigt, jag har genomgått omkring 4200 dialysbehandlingar 🙂
#15 Du kanske har berättat det det här tidigare, men hur lång tid tar en behandling? Vad gör du under tiden? Hur mår du under tiden, känner du av något av själva behandlingen?
"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."
#16 Tiden för en dialysbehandling varierar kraftigt beroende på dels fysiologiska och dels personliga skillnader. För min egen del tar ett pass 7 timmar tre dagar per vecka och det är vad som behövs för att jag ska hålla för mig acceptabla värden vad gäller dialyseffektivitet.
De flesta har 4 till 4,5 timmarspass och ett fåtal har fem timmar (kan vara de patienter som hört mig säga att allt under 5 timmar tre ggr i veckan är bara utdraget självmord).
Man kan inte få för mycket dialys, men det finns många patienter som tror det. Det finns också många som tror att det är dialysen som får dem att må dåligt, men det är bristen på dialys som för med sig det.
Oj, 7 timmar. Det är lång tid. Du är verkligen en kämpe. 🌺
Tur att dialysen uppfunnits.
"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."
Vad gör du under dialysen Peter? Du har säkert berättat tidigare men jag har glömt.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
Gokväll! I förmiddags var jag hos BM och fick höra hjärtslagen på bebis för första gången! ❤️ Otroligt häftig upplevelse!
Blev sedan en liten shoppingtur runt stan och sedan lite bakning, när jag kom hem. Bakade ju pepparkakor igår, så idag gjorde jag glöggtryffel och mördegsstjärnor med hasselnötter. Blev grymt gott!
\m/
Äta bör man, annars blir man hungrig!
#20. Så gott det ser ut!🤤
Igår gjorde jag ingenting och blev inte klar, så jag fortsätter idag!
#17-18 Jag löser korsord, läser, ser på TV, ibland försöker jag ta ikapp förlorad sömn, men det är mycket ljud från maskiner, personal och andra patienter, så det är inte alltid lätt eller ens möjligt att somna. Numera kan man också ta med USB-minnen med film och sätta i TVn.
Jag har med åren insett att det egentligen inte spelar så stor roll om man kör 4 eller 7 timmar vad gäller hur jobbigt det är, det är ändå alltid den sista halvtimmen, när man börjar titta på klockan, som är jobbigast. Därför tycker jag att det är lika bra att se till att få så mycket behandling jag kan få när jag ändå är där.
Man känner inte särskilt mycket av själva behandlingen annat än att om man, som en del gör, tappar ur dialysatet ur den ena slangen. Då kommer man kanske att känna av att ungefär 3 dl blod hela tiden är utanför kroppen. Jag startar med båda slangar, så det blod som ligger i systemet kompenseras av den mängd dialysatvätska som fanns i slangarna innan start.
Det enda som egentligen är lite jobbigt är att man sitter fast i slangarna. Möjligheten att röra sig är kraftigt begränsad. Jag räknar mycket på effektivitet och andra faktorer och försöker se till att min behandling är optimal.
De flesta andra verkar inte bry sig om annat än att komma därifrån så fort som möjligt, ofta med konsekvensen att de måste gå och vila några timmar när de kommer hem. Korkat tycker jag. Bättre då att ligga kvar på dialysen de där timmarna man måste vila hemma, så slipper man bli underdialyserad och trött, jag har aldrig behövt vila efter dialysen annat än de fåtal gånger blodtrycket sjunker för lågt.
Som jag ser på saken kan man räkna sitt dialysbehov på två sätt, ett mycket förenklat och ett lite mer avancerat. Det enkla sättet är att räkna fram sin blodvolym (kvinnor har ca 6 % av kroppsvikten i blodmängd, män ca 7 %) och överföra det på antal timmar per behandling x 3/vecka. Jag väger 75 kg, vilket innebär att jag har i runda tal 5,2-5,3 liter blod. Minimumbehandlingen för mig skulle enligt den principen vara 5 timmar och 18 minuter.
Det lite mer komplicerade sättet att räkna fram sitt dialysbehov bygger på hur stor "dialysmängd" en frisk person har. Med normal njurfunktion passerar blodet genom njurarna med ca 55 ml/minut dygnet runt under veckans alla 168 timmar, men man klarar sig fint även med en halverad dialyskapacitet så länge man inte överdriver proteinintaget (omkring 20 % av alla människor i västvärlden har någon form av partiellt nedsatt njurfunktion utan att veta om det).
Så om man utgår ifrån den siffran 30 ml/minut och tiden 168 timmar, kan jag kasta om siffrorna och ta ut blodet med 300 ml/minut (normal pumphastighet i dialysmaskinen) och istället dela tiden med samma 10 som jag multiplicerade hastigheten med, vilket leder till 16,8 timmar dialys per vecka, dvs rätt nära det enklare sättet att räkna. Delar man den tiden på 3 behandlingar, får man 5 timmar och 36 minuter per behandling.
Det var den dialysbehandlingstid jag hade tidigare, 5, 5 timmar, men efter sisådär 18 år i dialys började jag känna av själva behandlingen fysiskt, jag blev fysiskt trött, så jag beslöt att sänka farten både på blodpumpen och dialysatpumpen i maskinen. För att kompensera för förlusten i effektivitet i det steget, finns bara en faktor att spela med - tiden och därför höjde jag till 7 timmar från 5,5.
Jag kan tillägga här att jag aldrig har träffat på någon annan dialytiker som ö h t räknar, jag är ensam om att ens fundera på såna saker. Varför vet jag inte. Jag har aldrig begripit varför en gubbe, som kanske väger 110 kg, kör 4,5 timmars dialys samtidigt som det kanske ligger en liten dam på platsen intill som väger hälften, men kör samma dialysvolym, varför gubben inte får någon slags signal av det … men hallå?
#22 Jätte intressant. Jag håller med dig om sista stycket. Mycket märkligt att inte fundera över en sådan sak. Man har ju dessutom några timmar på sig😉
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
#22 Får man som patient själv bestämma tiden på dialysen? Låter helt klart som att fler dialyspatienter borde tänka i dom banorna.
För min egen del kan jag säga att om jag hade varit dialyspatient så hade jag velat komma från sjukhuset så fort som möjligt då jag tycker sjukhus är otäcka. Men kanske hade jag vant mig och insett vinsten med att låta det ta längre tid.
Intressant att läsa det du skriver.
"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."
#24 Man kan, som jag har gjort, begära en viss behandlingsvolym, men det är inte säkert att kliniken man går på kan hantera vilka volymer som helst eftersom allt styrs av resurstillgång = pengar.
När jag bad att få 8 timmar för 7-8 år sedan, kunde man inte få in mer än 7 timmar per pass på Oskar II-dialysen där jag går, men både läkare, gruppchef och övrig personal var oerhört positiva till min framställan och hade förhoppningar om att fler skulle göra detsamma och därmed påverka Landstingspolitikerna att avsätta mer resurser till dialysenheten.
Så blev det nu inte. De flesta envisas med att köra så kort tid som möjligt istället för så lång tid som möjligt. Sedan ett par år finns möjligheten att köra fem pass i veckan med kortare tid, 3 till 3,5 timmar per pass. En handfulla patienter har hoppat på det och vill fortsätta eftersom de känner att de mår mycket bättre. Andra envisas med sina 4 timmar tre dagar per vecka, vilket innebär att de kommer att dö i förtid.
I Stockholm-Uppsalaregionen och i stora delar av övriga landets dialyskliniker har man en "bakvänd" princip för dem som debuterar i dialysvården. Man ger dem till en början dialys 2-3 timmar två ggr/vecka eftersom de ofta har viss restfunktion kvar från sina egna njurar. Sedan, i takt med att den egna njurfunktionen avtar, vilket brukar gå ganska snabbt, inom ett år i alla fall, bygger man successivt på dialysvolymen till 3 timmar tre dagar per vecka, 4 timmar tre dagar per vecka osv.
Den principen är korkad, människor som har levt friska liv innan de amnar i akut njursvikt kan inte hantera det där med pålaga efter pålaga, utan sparkar bakut och vägrar. De tycker att de inte får något liv kvar och påfrestningen mentalt blir oöverstiglig, en del klarar det inte ö h t utan dör på kuppen.
Det finns en mycket smartare modell som man bland annat använt sig av i Sundsvall. varje patient som debuterar i dialys får 6 timmars behandling tre dagar per vecka från start. Det lägre dialysbehovet initialt styr man istället med hastigheten på pumpen, då får man samma resultat som om man kör normal pumphastighet kortare tid.
Den principen ställer inte till samma problem med acceptans hos dem som måste börja i dialys, det är bara ett konstaterat faktum, 6 timmar punkt. Inga diskussioner, inget tjafsande och det fungerar alldeles utmärkt. Varför man inte gör så på andra ställen vet jag inte.
Våra läkare hävdar att systemet fungerar, men jag som ser det från så att säga andra sidan, ser ju vad det för med sig. Det är ju bara att titta på hur många som kör 5 timmar eller mer per behandling, en handfull av kanske 70-80 dialyspatienter i Uppsala.
Det finns ett slags dialyseffektivitetsmått man stödjer sig emot för att avgöra om en patient behöver öka på sin behandlingsvolym, det kallas "Kt över v". Formeln är komplicerad, så den går jag inte närmare in på, men gränsen som man inte ska vara under är 1,39, vilket jag anser är sanslöst lågt (och här kommer pengarna in igen). De flesta läkare känner så klart till att det enda vettiga är att köra som jag gör, för jag har ett Kt/v på strax under 3,0 och jag vet att jag skulle må fruktansvärt dåligt om jag hamnade på 1,39.
Jag vet ju att jag gör rätt, för inte många har överlevt så länge som jag i landstingsstyrd dialysvård (det finns de som kör hemma och bestämmer över sin regim helt och hållet på egen hand). Läkarna vet det också och alla som jobbar med dialys, men därifrån till att dels få politikerna att fatta och sedan implementera vad alla vet på patienterna … det kommer aldrig att ske.
Väldigt intressant att läsa.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
#24 Jag går på en annexklinik, inte på sjukhuset. Patienterna sitter i reglerbara stolar i sina egna kläder, inga sjukhussängar eller vita särkar. Personalen måste ha sjukhuskläder, men det är också det enda som antyder att det är en vårdklinik.
Peter du kanske skulle skriva en artikel i någon medlemstidning för diabetiker? Du verkar vara väldigt kunnig och insatt.
#28 Jag har framfört mina idéer och åsikter i Njursjukas förbundstidning tidigare, men efter några klappar på axeln och enstaka hurrarop lägger sig dimman igen 🤔
#29 Trist!
Jag ska i alla fall spara det du skrivit och ge till de två diabetiker jag känner, om/när de skulle drabbas av njursvikt.
#30 Ja, men jag råder till försiktighet, sånt kan vara explosivt. Jag har trampat många på tårna bara för att jag försökt förekomma katastrofer. De flesta diabetiker idag sköter sig bra och följer de råd och regler de får från sitt diabetesteam, men det finns ju en del som slarvar och dem når man sällan med råd och sanningar.
Att sköta sin diabetes idag är rena barnleken mot vad det var för 50 år sedan. Då fanns inga blodsockertestare för hemmabruk och inte ens humaninsuliner, man bröt insulin ur slaktdjur. Man kunde testa urin, men när det visar problem där är skadan redan skedd. Jag blev inte skadad av min diabetes för att jag inte ville sköta mig, utan för att jag inte kunde och mina föräldrar struntade i det för att det var för dyrt.
De diabetiker som missköter sig är lite som rökare att det hjälper inte att leverera sanningsord över dem. Inte förrän det händer dem något eller åtminstone en anhörig så att de får uppleva det på nära håll, då händer det kanske något, men det är ofta redan för sent.
Människor är märkliga på det här viset, de gör saker som de vet är farliga. Jag menar, ingen skulle ju få för sig att tända en brasa och bara ställa sig och dra in röken allt vad man orkar. Var finns skillnaden, jag bara undrar?
När jag var liten minns jag att jag blev helt chockerad av att se en doktor som rökte och en präst som var militär. I min naiva verklighetsuppfattning var det raka motsatser som inte borde kunna förekomma i samma mening, men den där löjligt intelligenta varelsen människa är så j_ _ _a dum i huvudet 🙂
#30 Ja, men jag råder till försiktighet, sånt kan vara explosivt. Jag har trampat många på tårna bara för att jag försökt förekomma katastrofer. De flesta diabetiker idag sköter sig bra och följer de råd och regler de får från sitt diabetesteam, men det finns ju en del som slarvar och dem når man sällan med råd och sanningar.
Att sköta sin diabetes idag är rena barnleken mot vad det var för 50 år sedan. Då fanns inga blodsockertestare för hemmabruk och inte ens humaninsuliner, man bröt insulin ur slaktdjur. Man kunde testa urin, men när det visar problem där är skadan redan skedd. Jag blev inte skadad av min diabetes för att jag inte ville sköta mig, utan för att jag inte kunde och mina föräldrar struntade i det för att det var för dyrt.
De diabetiker som missköter sig är lite som rökare att det hjälper inte att leverera sanningsord över dem. Inte förrän det händer dem något eller åtminstone en anhörig så att de får uppleva det på nära håll, då händer det kanske något, men det är ofta redan för sent.
Människor är märkliga på det här viset, de gör saker som de vet är farliga. Jag menar, ingen skulle ju få för sig att tända en brasa och bara ställa sig och dra in röken allt vad man orkar. Var finns skillnaden, jag bara undrar?
När jag var liten minns jag att jag blev helt chockerad av att se en doktor som rökte och en präst som var militär. I min naiva verklighetsuppfattning var det raka motsatser som inte borde kunna förekomma i samma mening, men den där löjligt intelligenta varelsen människa är så j_ _ _a dum i huvudet 🙂
#31 Håller med om att många människor gör saker som de vet är dåliga för hälsan. Men de diabetiker jag känner sköter sig bra eller ganska bra. Skönt att det har blivit enklare idag.
#33 Ja det har kommit långt, den enskilde diabetikern har många bra hjälpmedel att styra och balansera sjukdomen rätt, men det är mycket kvar att göra på forskningsplanet, exempelvis att förklara varför man får diabetes. En annan sak som står på önskelistan är transplantation av insulinproducerande cellöar som lever över längre tid.
#34 Hoppas verkligen att man hittar ett botemedel mot diabetes snart, och mot cancer. De kan väl ta en del av de (gissningsvis) biljarder som idag läggs på vapentillverkning…
Intressant att läsa det du skriver Peter. Mycket att ta in. Märks att du har koll på läget.
Skönt att det inte är sjukhuskänsla där du går på dialys. Är nog trevligare för patienterna tänker jag.
Har du fått några "dialys-vänner"? Eftersom ni sitter där så många timmar. Du sitter på dialys mer än jag jobbar i veckan. Jag jobbar halvtid, alltså 20 timmar i veckan. Och du sitter i dialys i 21 timmar. Helt otroligt, verkligen.
"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."
#36 I praktiken sitter jag ungefär 24 timmar i veckan på dialysen, det tar en viss tid att starta upp och avsluta behandlingarna också 🙂 Jag åker hemifrån 06.30 och är hemma igen 16.30.
Vänner vet jag väl inte, vi känner igen varandra, hälsar, skojar och snackar ibland om ditt och datt, men vi umgås inte. Jag har gjort till en levnadsprincip att inte umgås med andra sjuka därför att jag tycker att det drar ner mig, jag avskyr att prata med någon IRL som bara vill "tävla i krämpor". Jag umgås med friska därför att då måste jag lyfta mig, jag tror att det är bra för mig i långa loppet.